28 lutego 2023 roku o g. 19:00 w Centrum Spotkania Kultur w Lublinie odbędzie się koncert charytatywny „Zdejmij klątwę – Pieśni dla Ondyny”.  Koncert organizowany jest z okazji  Światowego Dnia Chorób Rzadkich, będącego wyrazem solidarności z osobami zmagającymi się z takimi chorobami i okazją do podnoszenia społecznej świadomości w tym zakresie. Chorobą rzadką jest właśnie Klątwa Ondyny  tj. Zespół Centralnej Ośrodkowej Hipowentylacji CCHS…

Światowy Dzień Chorób Rzadkich został ustanowiony w 2008 roku przez EURORDIS –  Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rzadkimi chorobami. Na dzień pierwszego wydarzenia wybrano 29 lutego, najrzadszy dzień w roku, jako symbol chorób rzadkich m.in. Klątwy Ondyny, na którą na całym świecie choruje około dwa tysiące osób. Jest to choroba genetyczna, która polega na tym, że chorzy w trakcie snu przestają oddychać i muszą być podłączeni do specjalistycznej aparatury.

W Europie przyjmuje się za chorobę rzadką taką chorobę, która powoduje ciężką, przewlekłą dolegliwość i na którą zapada mniej niż jedna na dwa tysiące osób. Dotąd opisano takich chorób rzadkich około pięć tysięcy, przy czym prawie 80% z nich ma podłoże genetyczne, a przeważająca większość tych chorób zaczyna się w niemowlęctwie albo dzieciństwie.

Podczas koncertu „Zdejmij klątwę – Pieśni dla Ondyny” usłyszymy muzykę z wyjątkowej płyty „Ondinata. Pieśni dla Ondyny”.

To dwupłytowe wydawnictwo z utworami znakomitych artystów, powstało z myślą o ludziach cierpiących na Klątwę Ondyny – dzieciach, młodzieży i dorosłych. Na płycie znajdują się zarówno utwory instrumentalne jak i śpiewane, uznanych muzyków i debiutantów,  wykonane w językach: polskim, angielskim, hiszpańskim, arabskim, ukraińskim, francuskim i jidysz.

Do udziału w projekcie, opartym na motywie kołysanki, zaproszeni zostali znakomici artyści: Magdalena Cielecka, Jarboe, Cezary Duchnowski, Kayah, Ralph Kaminski, Ania Karwan, Gaba Kulka, Jerzy Maksymiuk, Michał Pepol, Maria Pomianowska, Michał Salamon, Joanna Halszka Sokołowska, Gołda Tenzer, Anna Wandtke, Bartek Wąsik, Stefan Wesołowski, Sebastian Wypych, Wacław Zimpel, Agata Zubel i inni. Część utworów powstała specjalnie na potrzeby albumu, część to nowe aranżacje dobrze znanych utworów, a jeszcze inne wywodzą się z tradycji ludowych. Dodatkowo projekt uzupełniony jest poruszającym tekstem o legendzie Ondyny – „Oddychasz?” autorstwa Joanny Bator.

Podczas koncertu w Lublinie na scenie pojawią się m.in.: Gaba Kulka, Julia Marcell, Sebastian Wypych i Gang Tango, Anna Wandke, Krystyna i Wojciech Cugowscy.

Zaprezentowany zostanie również film dokumentalny „Nasza klątwa”– jego autorzy – Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński – współzałożyciele fundacji „Zdejmij Klątwę” wezmą udział w wydarzeniu.

„Nasza klątwa” to obsypany wieloma nagrodami,  nominowany do Oscara,  film dokumentalny, krótkometrażowy, opowiadający historię reżysera i jego żony, którzy mierzą się z poważną chorobą swojego dziecka.  W filmie ukazany jest proces oswajania lęku związanego z tą chorobą i stopniowej adaptacji rodziców do zaistniałej sytuacji.

– Nasz syn, Leo, urodził się w 2010 roku z rzadką genetyczną chorobą, klątwą Ondyny (CCHS). Gdy zasypia, przestaje oddychać, przy życiu utrzymuje go aparatura medyczna. Podjęliśmy trudną i wieloletnią walkę, aby Leo mógł żyć normalnie. Dawniej perspektyw na lek nie było, ale dziś sytuacja się zmieniła. Naukowcy we Francji, Stanach Zjednoczonych i Włoszech opracowują antidotum na klątwę. Trwają badania laboratoryjne. Jest szansa, że już za kilka lat lek wejdzie na rynek, a Leo na osiemnaste urodziny dostanie „magiczną tabletkę” i zacznie oddychać. Tak jak tysiące innych dzieci na całym świecie. Potrzeba tylko pieniędzy, aby doprowadzić badania do końca

– mówi Magda Hueckel.

Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński stworzyli otwarty projekt muzyczny, którego celem jest wsparcie badań nad lekiem na CCHS (tzw. Klątwę Ondyny) oraz budowanie świadomości społecznej na temat tej rzadkiej choroby.

Autorem scenariusza wydarzenia jest Sebastian Wypych, a wydarzenie poprowadzą Katarzyna Michalak i Józef Szopiński.

Dochód z wydarzenia w całości zostanie przeznaczony na badania nad lekiem na Klątwę Ondyny.

Bądźmy tego dnia razem! Zdejmijmy klątwę!